612 374 läst · 1 576 svar
612k läst
1,6k svar
En historia om bygge, biorum och cancer
Tack!Korvgubbe skrev:
Ja, men på ena handen hade han två . En liten extra stack ut på sidan. Tror han tog bort den sedan när han började skolan. Den gjorde inte mycket nytta. Tror inte han hade någon funktioni den. Bara hängde och slängde som en extra lem.
Hej och tack för infon och uppmuntran till att söka.Bo.Siltberg skrev:Ansök för tusan - det är ju bara att fylla i formuläret och skicka in. Går det så går det, om du nu faktiskt inte redan nått något absolut tak.
Visst kan det vara bra att lägga orden rätt, men att ta reda på exakt hur FK gör sina "bedömningar" och tolkningar av socialförsäkringslagen tar mer energi än det smakar... Det går alltid att överklaga efter att man ser hur de tänker. Du lär ju i alla fall uppfylla socialstyrelsens definition på allvarlig sjukdom:
[länk]
Ska boka ett möta med FK här i alingsås. Kan ju inte prata telefon längre men möts man på riktigt så går det bra. Tar med min fader som tolk. Och vi får försöka sättta oss in i hur allt fungerar, ta med sjukintyg osv innan besöket blir av,
Tänk så finns det något undantag eller regel som gör att vi kan få några tusingar i månaden. Kalasbra, en varför kunde vi inte ha turen att upptäcka dem innan sommaren då vi inte ens hade råd att betala en parkeringsbot.
Återkommer med huir det gick.
Hej Stefan!Stew skrev:Hej och tack för infon och uppmuntran till att söka.
Ska boka ett möta med FK här i alingsås. Kan ju inte prata telefon längre men möts man på riktigt så går det bra. Tar med min fader som tolk. Och vi får försöka sättta oss in i hur allt fungerar, ta med sjukintyg osv innan besöket blir av,
Tänk så finns det något undantag eller regel som gör att vi kan få några tusingar i månaden. Kalasbra, en varför kunde vi inte ha turen att upptäcka dem innan sommaren då vi inte ens hade råd att betala en parkeringsbot.
Återkommer med huir det gick.
Jag har själv drabbats av obotlig cancer och fick en blankett att fylla i nu när jag närmar mig 1årsdagen av sjukskrivning...har iofs inte skickat in den än. Den kan dig rätten att behålla 80% ersättning istället för att sänkas till 75%.
Kämpa på!!
//Uffe
Hej,southpark skrev:
Först och främst beklagar. Förstår hur jobbigt det är
Och tack för infon. Ska försöka få till ett möte med FK så snart det går. Dumt att blöda pengar om det inte behövs.
Lycka till med sjukdomen nu. Fuck Cancer.
Mvh
Stefan
Nu kom beskedet som jag väntat på och befarat i 1½ år. Ska börja min caprelsa behandling på fredag... För er som inte orkat läsa igenom alla 60 sidor. Caprelsa är den enda "bromsmedicinen" som finns för mig. Den är helt ny och jag är först ut utanför karolinska att testa den i svergie. Resultetat är därmed väldigt ovisst eftersom gruppen användare är och har varit så liten. Det är en stygg kinashämare som det heter. Mycket hemska biverkningar. Men i teorin är den snygg. Stryper näringstillförseln till de elakartade cellerna och får dem att stanna upp eller till och med gå tillbaka.
Detta är helt krast min sista möjlighet. Jag hoppas givetsvis på goda resultat. Men jag förstår realistiskt att även goda resultat bara kommer skjuta på det hela en bit. Det är en tung tanke. Men caprelsan kanske skjuter på det så långt att det kommit ännu bättre mediciner. Har hört att det provas en ny i usa redan. Tar nog ett år eller två innan den når oss. Men caprelsa kanske ger mig den tiden.
Mvh
Stefan
Detta är helt krast min sista möjlighet. Jag hoppas givetsvis på goda resultat. Men jag förstår realistiskt att även goda resultat bara kommer skjuta på det hela en bit. Det är en tung tanke. Men caprelsan kanske skjuter på det så långt att det kommit ännu bättre mediciner. Har hört att det provas en ny i usa redan. Tar nog ett år eller två innan den når oss. Men caprelsa kanske ger mig den tiden.
Mvh
Stefan
Redigerat:
Uppfattade det du skrev om mat som att du fått PEG:en du pratade om?
Jag kollade med min kompis som är sjuksköterska, hon sade att de ger ALL medicin den vägen oavsett vad det står på. Det med att inte sönderdela handlar oftast om att vissa tabletter smakar så illa om höljet skadas.
De har en tablettkrossare (finns på apoteket) eftersom det är viktigt att den finfördelas rätt och att man sedan får med allt pulvret. Detta bladar de med ett par matskedar vatten, sedan har de en STOR spruta, typ lavemangsspruta, utan nål förståss och med lock. De öppnar sprutan bakvägen, dvs drar ur hela kolven, häller i vätskan i sprutan och sprutar in i PEG-en, så hamnar medicinen där den ska.
För att prata trevligare saker så är det ju så här års rätt trevligt att ta med sig ett fårskinn, en kaffetermos och en kamera och bara sätta sig nånstans ett par timmar och titta på en färgglad lönn, en skimrande vik eller en blå himmel. Bara en minut av det och ett djupt andetag ger mig en sjuhelsikes energipåfyllning.
Kika också på den här videon om en annan kämpe:
http://www.youtube.com/watch?v=UWtzTrhRyK0
Jag kollade med min kompis som är sjuksköterska, hon sade att de ger ALL medicin den vägen oavsett vad det står på. Det med att inte sönderdela handlar oftast om att vissa tabletter smakar så illa om höljet skadas.
De har en tablettkrossare (finns på apoteket) eftersom det är viktigt att den finfördelas rätt och att man sedan får med allt pulvret. Detta bladar de med ett par matskedar vatten, sedan har de en STOR spruta, typ lavemangsspruta, utan nål förståss och med lock. De öppnar sprutan bakvägen, dvs drar ur hela kolven, häller i vätskan i sprutan och sprutar in i PEG-en, så hamnar medicinen där den ska.
För att prata trevligare saker så är det ju så här års rätt trevligt att ta med sig ett fårskinn, en kaffetermos och en kamera och bara sätta sig nånstans ett par timmar och titta på en färgglad lönn, en skimrande vik eller en blå himmel. Bara en minut av det och ett djupt andetag ger mig en sjuhelsikes energipåfyllning.
Kika också på den här videon om en annan kämpe:
http://www.youtube.com/watch?v=UWtzTrhRyK0
Tack anna för att du alltid bryr dig och stöttar. Kommit med flera konkreta förslag som dessa.Anna_H skrev:Uppfattade det du skrev om mat som att du fått PEG:en du pratade om?
Jag kollade med min kompis som är sjuksköterska, hon sade att de ger ALL medicin den vägen oavsett vad det står på. Det med att inte sönderdela handlar oftast om att vissa tabletter smakar så illa om höljet skadas.
De har en tablettkrossare (finns på apoteket) eftersom det är viktigt att den finfördelas rätt och att man sedan får med allt pulvret. Detta bladar de med ett par matskedar vatten, sedan har de en STOR spruta, typ lavemangsspruta, utan nål förståss och med lock. De öppnar sprutan bakvägen, dvs drar ur hela kolven, häller i vätskan i sprutan och sprutar in i PEG-en, så hamnar medicinen där den ska.
För att prata trevligare saker så är det ju så här års rätt trevligt att ta med sig ett fårskinn, en kaffetermos och en kamera och bara sätta sig nånstans ett par timmar och titta på en färgglad lönn, en skimrande vik eller en blå himmel. Bara en minut av det och ett djupt andetag ger mig en sjuhelsikes energipåfyllning.
Kika också på den här videon om en annan kämpe:
[länk]
Jag har inte en peg peg, jag har en sak som nästan är en peg. i och med att jag inte ville ha en slang eller knapp mitt i magen så bad jag läkaren att göra hålet på sidan av magen istället. Så att det blir enklare att lyfta lillen. Detta sa jag till om bokstavligt på operationsbordet. Helt plöstligt var det en helt annan operation. Och det är detta som gett mig smärtortna. Har ett operationssår precis mellan navlen och revbenen, där har de gjort operationen in i magen, sedan har jag 15cm slang till vänster sida där den tittar ut. Kanske och förhoppningsvis kan vi sätta dit en knapp istället för den 30-40cm långa slangen som sticker ut nu. Kännt inte alls roligt.
Dit jag ville komma till var att detta inte kallas peg utan Witzelfistel:
Läs gärna mer här:
http://www.praktiskmedicin.se/sjukdomar/nutritionssond-genom-magen-peg-witzelfistel/
Det mesta går att krossa, alernativt at jag häller ur innehållet från kapseln. Blandar detta i ett glas och sprutar in. Men sedan finns det låntidsverkande mediciner, tex oxcycontin, som bara ska avge sitt ämne under en längre tid. Finns även de kapslarna med små kulor i. De sistnämnda tror jag går att spruta i, men är inte riktig säkert. De första går inte.
Fick "lite" nya mediciner idag. Min fru hämtade ut typ allt. Så nu har har jag 15 stora rör med alvedon men så går ett rör åt varannan dag.
Fick även reda på vad morfinplåster, som jag har nu, skulle kostat utan högkostandskydd. 900:- och jag tror det är 5 plåster i paketet, varje räcker i 3 dagar. Så 900 för 15 dagar. Och nu med caprelsan kommer, som kostar runt 100.000 i månaden så förstår jag hur bra vi har det. Tänk att behöva betala för detta själv. Vi hade kunnat sälja våra hus, bilar och allt värdefullt. Kankse fått ihop 2 miljoner efter alla år. Det hade gett 1½-2½ års läkemedel. Usch.
Har alltid varit lite bitter, eller nej, inte bitter, trött på att betala skatt. Nu förstår jag vart skatten går till. Jag vet inte hur många miljoner ni skattebetalare gett mig. Evigt tacksam för detta.
Kram till Dig Anna som alltid tänker till och kommer med så visa förslag. Och kram till andra som stöttar, berättar, delar med sig, försöker förstå. Tack
Jag betalar relativt mycket skatt per år, inte för att skryta på nåt vis. Men f*n vad glad jag blir att pengarna faktiskt (fortfarande) går till sånt där! Det är värt varenda krona att veta att du och alla andra sjuka i detta land har möjlighet att få vård och medicin!
Jag har tidigare också muttrat över vad skattmasen tar. Slutar med det genast.
Kämpa på Stew!
Jag har tidigare också muttrat över vad skattmasen tar. Slutar med det genast.
Kämpa på Stew!
Kunde inte sagt det bättre själv!simpa81 skrev:Jag betalar relativt mycket skatt per år, inte för att skryta på nåt vis. Men f*n vad glad jag blir att pengarna faktiskt (fortfarande) går till sånt där! Det är värt varenda krona att veta att du och alla andra sjuka i detta land har möjlighet att få vård och medicin!
Jag har tidigare också muttrat över vad skattmasen tar. Slutar med det genast.
Kämpa på Stew!
Jag blir också glad när skattemedel används på detta sättet. Dock tänker jag fortsätta att muttra om jag märker att pengarna används vårdslöst eller rent av dumt.simpa81 skrev:Jag betalar relativt mycket skatt per år, inte för att skryta på nåt vis. Men f*n vad glad jag blir att pengarna faktiskt (fortfarande) går till sånt där! Det är värt varenda krona att veta att du och alla andra sjuka i detta land har möjlighet att få vård och medicin!
Jag har tidigare också muttrat över vad skattmasen tar. Slutar med det genast.
Kämpa på Stew!
Här är ytterligare en som gladeligen betalar sin skatt. Redan för många år sedan då en god vän var svårt sjuk så kändes det bra och efter att ha fått en son som behöver dyr medicin har jag inte direkt ändrat åsikt.
Jag kan också meddela att jag känner folk som går på mediciner som ligger i samma prisklass som dina. Dessa måste de ha hela livet för att kunna ha ett normalt liv. Jag hoppas verkligen att vi inte får ett samhälle där vi inte anser oss ha råd att hålla folk friska.
Så dra du i dig alla mediciner du behöver för att bekämpa den där skiten!
Jag kan också meddela att jag känner folk som går på mediciner som ligger i samma prisklass som dina. Dessa måste de ha hela livet för att kunna ha ett normalt liv. Jag hoppas verkligen att vi inte får ett samhälle där vi inte anser oss ha råd att hålla folk friska.
Så dra du i dig alla mediciner du behöver för att bekämpa den där skiten!
Samma sak här. Efter tre veckor förra året med nyfödd döende son. Blodpropp bl.a. Stopp i tarmarna. Tre veckor med leende underbar personal på AStrid Lindgrens barnsjukhus utan några kostnader. Jag har alltid tyckt att det är bra med hög skatt men efter detta skulle jag gärna betala mer bara vi slipper samhället att de med mycket pengar kan köpa sig fram.
Nä jag vill också bara betala skatt till sjukvården ...och skolan och äldrevården och vägar och annat som gör att samhället fungerar!Lostmoose skrev: